3月5日，第十三屆全國(guó)人民代表大會(huì)第五次會(huì)議開(kāi)幕。政府工作報(bào)告指出，“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務(wù)保障水平，加強(qiáng)罕見(jiàn)病用藥保障”。

據(jù)媒體公開(kāi)報(bào)道，今年兩會(huì)期間，有多位全國(guó)人大代表和政協(xié)委員提交了與罕見(jiàn)病有關(guān)的提案或?qū)币?jiàn)病議題發(fā)聲，這也直接反映出社會(huì)層面，尤其是行業(yè)內(nèi)對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注。

實(shí)際上，近幾年在全社會(huì)共同努力下，我國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)取得了突破性進(jìn)展。但是，確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等問(wèn)題仍然困擾著很多罕見(jiàn)病患者。比如，據(jù)弗若斯特沙利文與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)布的《2022中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》顯示，70%的醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為自己并不了解罕見(jiàn)病，部分省份80%以上的患者需要到外省大城市才能獲得治療及購(gòu)買到相關(guān)藥物。

基于此，有更多社會(huì)機(jī)構(gòu)、企業(yè)力量等多方開(kāi)始攜手，以進(jìn)一步創(chuàng)新多方共付模式、加速罕見(jiàn)病患者確診，以及提升罕見(jiàn)病用藥可及性。

以京東健康為例，在去年國(guó)際罕見(jiàn)病日前夕，京東健康就發(fā)起“京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，上線了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，并成立了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金。一年來(lái)，京東健康通過(guò)和廣大藥企、患者組織等生態(tài)伙伴攜手，推進(jìn)更多罕見(jiàn)病藥品的全國(guó)無(wú)差別供應(yīng)，盡可能提供更多以加速確診為目標(biāo)的醫(yī)療健康服務(wù)，并創(chuàng)新實(shí)踐1+N多方共付機(jī)制。

據(jù)了解，一年以來(lái)，累計(jì)有超過(guò)2.4萬(wàn)罕見(jiàn)病患者在京東健康購(gòu)買到罕見(jiàn)病用藥并獲取了相應(yīng)服務(wù)，其中更有近7成持續(xù)通過(guò)“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”獲取罕見(jiàn)病相關(guān)的健康管理服務(wù)。如今，京東大藥房幾乎覆蓋了國(guó)內(nèi)70%的已上市罕見(jiàn)病藥物，成為品類最全的罕見(jiàn)病藥品線上零售渠道。截至2021年12月底，京東大藥房“自營(yíng)冷鏈”能力覆蓋的城市數(shù)已超過(guò)200個(gè)，在這些地區(qū)的患者能第一時(shí)間獲取冷鏈罕見(jiàn)病藥品。

此外，京東健康聯(lián)合生態(tài)伙伴創(chuàng)新多方共付模式，除了與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)成立“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”、直接面向罕見(jiàn)病患者提供用藥慈善援助外，還聯(lián)合入駐京東的眾多品牌商家發(fā)起“愛(ài)心東東”，創(chuàng)新公益援助模式。截止目前，京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金共接收800余位患者的援助申請(qǐng)，包含正在進(jìn)行中的第三批項(xiàng)目，累計(jì)援助123人次，直接撥款超110萬(wàn)元；“愛(ài)心東東”項(xiàng)目上線僅三個(gè)月，就有超過(guò)2000家店鋪入駐，130萬(wàn)件“愛(ài)心”商品售出。

（京東健康“罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”發(fā)布儀式）

就在今年兩會(huì)前夕，即2022年國(guó)際罕見(jiàn)病日前一天，基于過(guò)去一年在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的實(shí)踐和積累，京東健康繼續(xù)攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，啟動(dòng)了“罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”，將共同打造罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)平臺(tái)，為行業(yè)及用戶提供國(guó)內(nèi)獲批罕見(jiàn)病用藥上市一站式服務(wù)，為有效解決罕見(jiàn)病用藥可及、支付可及、服務(wù)可及等問(wèn)題提供全面有力的幫助。