(資料圖片僅供參考)

39歲的他沒有上過一天學，全身僅兩個手指能動，自學成才，畫了1300多幅畫。近日，39歲罕見病患者藍劍兒，帶著他的100多幅畫作，到上海參加“萬分之一的遇見”——2023年陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展，讓我們關(guān)注到了他背后并不罕見的罕見病患者群體，以及他們所面臨的病無所醫(yī)，醫(yī)無所藥，藥無所保等困境。

藍劍兒參加“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展發(fā)布儀式

罕見病介紹，罕見病——新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病

為更好的幫助罕見病患者，德英樂教育及旗下上海閔行區(qū)萬科雙語學校和上海浦東新區(qū)民萬科學校與上海市罕見病防治基金會、上?？萍及l(fā)展基金會、上海教育電視臺、上海中國書院、復旦大學附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學附屬兒童醫(yī)學中心、上海第一婦嬰保健院、程十發(fā)美術(shù)館等組織一道，積極承擔社會責任，助力“健康中國2030”戰(zhàn)略全面實施，助力每個“萬分之一”都能被遇見、被聽見、被看見。

德英樂教育旗下上海閔行區(qū)萬科雙語學校和上海浦東新區(qū)民辦萬科學校分別舉辦“奔向萬分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛吶‘罕’”慈善樂跑

幫助罕見病患者的同時，德英樂教育也希望通過實際行動讓校園里的每一個孩子真切的感受到生命教育：世界是多元的，人和人是不一樣的，對待相對弱勢地位的人，我們的態(tài)度和關(guān)愛程度折射文明的尺度，我們要用更加包容，更加同理心的立場對待他們、幫助他們，畢竟，每個人都不可能永遠是強者。

藍劍兒一直有一個夢想，讓自己的作品被更多的人看到，為了幫助他圓夢，德英樂通過多種方式籌集善款。4月19日-20日，德英樂教育旗下上海閔行區(qū)萬科雙語學校和上海浦東新區(qū)民辦萬科學校分別舉辦“奔向萬分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛吶‘罕’”慈善樂跑。不同于簡單的捐款，孩子們要通過自己的智慧、努力來募集到善款，每完成一個關(guān)卡或者每跑一圈，孩子的贊助人（老師或家長）就出資捐助。學生們不僅培養(yǎng)了責任感和同理心，當看到了自己的行為能為別人、為社會帶來幫助時，也清楚地認識到自己的努力和價值。

藍劍兒作品

老師、家長共同參與，發(fā)揮榜樣的力量

活動所得善款將全部捐助于上海市罕見病防治基金會，并部分用于藍劍兒作品在程十發(fā)美術(shù)館的展出。藍劍兒作品也走進校園，通過校園畫展和講座的形式分享給更多的孩子們。同時，校園面向全體學生征集“罕見病”主題繪畫作品，優(yōu)秀作品將在6月份和藍劍兒以及其他罕見病患者作品一起在程十發(fā)美術(shù)館展出，德英樂學子也將擔任志愿者，在現(xiàn)場講解罕見病，用真誠和行動溫暖城市，呼吁更多社會力量為罕見病患者發(fā)聲。